Fin de vie médecins vs malades

Un article traduit par Caralmera, sur le triste constat de la fin de vie aux USA (très semblable en Europe), plus pour les "patients" que leurs médecins.
Le domaine de la médecine est devenu n'importe quoi, NaturalNews annonçait ce matin que le centre de contrôle des maladies avait déclaré qu'il valait mieux que les mères n'allaitent plus leur bébé et leur donnent des laits maternisés pour soi-disant "booster" l'efficacité des vaccins. 
Par ailleurs de nombreux médecins généralistes français avouent en privé que pour rien au monde ils ne feraient vacciner leur famille, alors que c'est un de leur gagne-pain quotidien.
 

Comment meurent les médecins

Par Ken Murray, 16 janvier

Il y a des années, Charlie, un orthopédiste hautement respecté et un de mes mentors, s'est découvert une grosseur à l'estomac. Un chirurgien a examiné la zone, et le diagnostic fut : cancer du pancréas. Ce chirurgien était l'un des meilleurs du pays. Il avait même inventé une nouvelle procédure pour ce type exact de cancer qui pouvait tripler les chances de survie d’un patient à 5 ans – passant de 5 %  à 15 %, même avec une mauvaise qualité de vie. Charlie est resté indifférent. Il est rentré chez lui le jour suivant, a fermé son cabinet, et n'a jamais remis les pieds dans un hôpital. Il s’est concentré sur le temps passé en famille et se sentir aussi bien que possible. Quelques mois plus tard, il est mort chez lui. Il n’a eu aucune chimiothérapie, aucune radiothérapie ou traitement chirurgical. L’assurance-maladie n'a pas dépensé beaucoup pour lui.

Ce n'est pas un thème fréquent de discussion, mais les docteurs meurent aussi. Et ils ne meurent pas comme la plupart d'entre nous. Ce qui est inhabituel chez eux, ce n'est pas la somme de traitements  subis par rapport à la plupart des américains, mais plutôt le peu de traitement. Avec tout ce temps passé à repousser la mort des autres, ils ont tendance à être assez sereins quand ils font face à leur propre mort. Ils savent exactement ce qui va arriver, ils connaissent les choix et ils ont généralement accès à toutes les sortes de soins médicaux qu'ils désireraient. Mais ils y vont avec douceur.

Bien sûr, les médecins ne veulent pas mourir; ils veulent vivre. Mais ils connaissent assez la médecine moderne pour en connaître ses limites. Et ils en savent assez au sujet de la mort pour savoir ce que tous les gens craignent le plus: mourir dans les souffrances, et mourir seuls. Ils ont parlé de ce sujet avec leurs familles. Ils veulent être sûrs que, le moment venu, aucune mesure héroïque ne se fera- qu'ils ne vivront jamais l'expérience, au moment de leurs derniers instants sur terre, de quelqu'un qui leur brise  les côtes pour tenter de les ressusciter par un massage cardiaque (c'est ce qui arrive si le massage cardiaque est fait correctement).

Presque tous les professionnels médicaux connaissent ce que nous nous appelons « les soins futiles » exécutés sur les patients. C'est lorsque les médecins apportent la pointe de la technologie pour une personne gravement malade en fin de vie. Le patient sera ''charcuté'', percé de tubes, accroché aux machines et gavé de médicaments. Tout cela se produit dans les services de soins intensifs au prix de dizaines de milliers de dollars par jour. Ce coût représente une souffrance que nous n'infligerions pas à un terroriste. Je ne peux compter le nombre de fois où les médecins m'ont dit, avec des mots variant légèrement, « Promettez-moi que si vous me retrouvez comme cela, vous mettrez fin à mes jours. » Ils sont sérieux . Quelques personnels médicaux portent des médaillons où est inscrit “AUCUN CODE” pour demander aux médecins de ne pas pratiquer de réanimation .  Je l'ai même vu en tatouage.

Administrer des soins médicaux qui font souffrir les gens est angoissant. Les thérapeutes sont entraînés à recueillir des informations sans révéler leurs propres sentiments, mais en privé, entre collègues, ils déchargeront leur stress. « Comment quelqu'un peut-il faire ça aux  membres de sa famille ? » se demanderont-ils. Je soupçonne que c'est une des raisons pour lesquelles les médecins sont parmi ceux qui ont les plus forts taux en abus d'alcool et de dépression comparés aux professionnels de la plupart des autres domaines. Je sais que c'est une des raisons pour laquelle j'ai cessé ma participation aux soins hospitaliers pendant mes 10 dernières années de pratique.
Comment en est-on arrivé là — que des médecins administrent tous ces soins qu'ils ne voudraient pas pour eux ? Une simple, ou pas si simple réponse est celle-ci : les patients, les médecins et le système.

Pour comprendre le rôle joué par les patients, imaginez un scénario dans lequel quelqu'un a perdu conscience et a été admis aux urgences. Comme c’est souvent le cas, personne n’avait prévu le coup et les membres de la famille choqués et effrayés se trouvent pris dans  une multitude de choix. Ils sont submergés. Quand le médecin demande s'ils veulent « que tout soit fait », ils répondent oui. Alors le cauchemar commence. Quelquefois, une famille veut vraiment dire « faites tout », mais souvent ils veulent juste dire « faites tout dans la mesure du raisonnable. » Le problème est qu'ils ne  savent pas ce qui est raisonnable,et que dans leur confusion et leur chagrin, ils ne poseront pas la question ou n'entendront pas ce que le médecin pourrait leur dire. De leur côté, les médecins qui se sont entendus dire de  ''tout'' faire,  le feront, raisonnable ou non.

Le scénario ci-dessus est courant. Encourager la question est une attente irréaliste de ce dont sont capables les médecins. Beaucoup de gens pensent que la réanimation peut sauver une vie, alors qu’en fait, les résultats sont généralement maigres. J’ai vu des centaines de personnes qui m’ont été amenées aux urgences après avoir eu une réanimation cardiaque. Une seule exactement, un homme en bonne santé qui n'avait eu aucun problème cardiaque (pour ceux qui veulent des exemples précis, il avait un ''pneumothorax sous tension''), est sorti sur ses deux pieds de l'hôpital. Si un patient souffre de maladie grave, de vieillesse, ou d’une maladie en phase terminale, la chance d'un résultat positif d'un massage cardiaque est infinitésimale, alors que les chances de souffrir sont elles, écrasantes. Une faible connaissance et des attentes malavisées engendrent beaucoup de mauvaises décisions.

Mais bien sûr ce genre de situation n’est pas uniquement dû qu’aux patients. Les médecins y jouent aussi un rôle. Le souci est que même les médecins qui détestent pratiquer un soin futile doivent trouver une façon de répondre aux souhaits des patients et des familles. Imaginez, de nouveau, le service d'urgence avec les membres d'une famille en peine, voire hystériques. Ils ne connaissent pas le médecin. Mettre en place de la confiance dans de telles circonstances est une chose très délicate. Les gens sont enclin à penser que le médecin agit pour un vil motif, essayer de gagner du temps, ou de l'argent, ou d'économiser ses efforts, surtout s'il déconseille un traitement supplémentaire.

Certains médecins communiquent mieux que d'autres et certains sont plus inflexibles, mais les pressions auxquelles ils font tous face sont les mêmes. Quand j'ai fait face aux circonstances impliquant des choix de fin-de-vie, j'ai adopté l'approche de disposer seulement d'options qui me semblaient raisonnables (comme je le ferais dans n'importe quelle situation) le plus tôt possible. Quand les patients ou les familles abordaient des choix déraisonnables, je discutais clairement  de la question dans des termes simples pour en décrire les inconvénients. Si les patients ou les familles exigeaient malgré tout des traitements que je considérais comme inutiles ou malfaisants, je leur proposais de transférer les soins auprès d'un autre médecin ou dans un autre hôpital.

Aurais-je du être plus énergique par moments ? Je sais que certains de ces transferts me hantent toujours. Un des patients que j’aimais le plus était l’avocate d'une famille politique réputée. Elle avait un  diabète sévère et une très mauvaise circulation et à un moment donné, elle a développé une plaie douloureuse sur un de ses pieds. Connaissant les dangers des hôpitaux, j'ai fait tout que je pouvais pour l'empêcher de recourir à la chirurgie. Cependant, elle a déniché des spécialistes à l'extérieur avec qui je n'avais aucun rapport. N’en sachant pas autant sur elle que moi, ils ont décidé de réaliser une chirurgie de pontage sur ses vaisseaux sanguins chroniquement bouchés de ses deux jambes. Cela n'a pas restitué sa circulation et les blessures chirurgicales n’ont pas guéri. Ses pieds sont devenus gangréneux et elle a subi  des amputations bilatérales des jambes. Elle est décédée deux semaines plus tard dans le centre médical réputé où tout cela s'était produit.

Il est facile de trouver des fautes à la fois du côté des médecins et des patients dans ce genre d'histoires, mais à de nombreux égards toutes les parties sont simplement victimes d'un système plus vaste qui encourage un traitement excessif. Dans certains cas malheureux, les médecins utilisent le modèle de la rémunération à l’acte pour faire tout ce qu'ils peuvent, qu’importe l’utilité, pour faire du fric. Plus généralement, cependant, les médecins craignent des litiges, et font ce qu’on leur demande, avec peu de réactions, et pour éviter de s’attirer des ennuis.

Même lorsque les préparations correctes ont été réalisées, le système peut toujours engloutir les gens. Un de mes patients était un homme nommé Jack, une personne de 78 ans qui avait été malade pendant des années et avait subi environ 15 opérations chirurgicales importantes. Il m'a expliqué qu'il ne voulait jamais plus, quelles que soient  les circonstances, être placé sous assistance artificielle. Un samedi, pourtant, Jack a fait un AVC (accident vasculaire cérébral ) massif  et a été admis sans connaissance aux urgences, sans sa femme. Les docteurs ont fait tout leur possible pour le réanimer et le mettre sous assistance artificielle aux soins intensifs. C'était le pire cauchemar de Jack. Quand je suis arrivé à l'hôpital et que j’ai repris les soins de Jack, j'ai parlé à sa femme et au personnel de l'hôpital, apportant mes notes sur ses préférences de soin. J'ai ensuite éteint les machines d’assistance artificielle et me suis assis auprès de lui. Il est mort deux heures plus tard.

Malgré tous ses vœux détaillés, Jack n'est pas mort comme il l’espérait. Le système était intervenu. Un des infirmiers, je l'ai appris plus tard, a même signalé aux autorités le débranchement de Jack comme un possible homicide. Rien n'en est sorti, évidemment; les vœux de Jack avaient été notés très explicitement et il avait laissé tous les papiers pour le prouver. Mais la perspective d'une enquête de la police est terrifiante pour n'importe quel médecin. J’aurais très bien pu facilement laisser Jack sous assistance artificielle contre ses vœux explicites, prolongeant sa vie et sa souffrance, quelques semaines de plus J'aurais même fait un peu plus d'argent et l'Assistance médicale se serait retrouvée avec une facture de $500,000 supplémentaires. Ce n'est pas étonnant que beaucoup de médecins pêchent par excès de traitements.

Mais les médecins ne font pas toujours d'excès de traitements pour eux-mêmes. Ils en constatent les conséquences constamment. Presque tout le monde peut trouver une façon de mourir en paix à la maison, et la douleur peut être gérée mieux que jamais. Les soins palliatifs, focalisés pour fournir aux patients en phase terminale le confort et la dignité plutôt que des remèdes futiles, fournissent à la plupart des personnes une bien meilleure fin de vie. Étonnamment, des études ont constaté que les gens placés en soins palliatifs vivent souvent plus longtemps que les gens avec la même maladie qui demandent des soins actifs. J'ai été frappé d’entendre dire à la radio récemment que le fameux reporter Tom Wicker était “mort paisiblement à la maison, entouré de sa famille.” De telles histoires sont, heureusement, de plus en plus courantes.

Il y a plusieurs années, mon cousin le plus âgé "Torch" (né à la maison à la lumière d'une lampe de poche — ou d'une torche) a eu une attaque qui s'est révélée être le résultat d’un cancer du poumon qui était remonté à son cerveau. J'ai pris des dispositions pour qu’il voit différents spécialistes  et nous avons appris qu'avec un traitement agressif, incluant trois à cinq visites par semaine à l’hôpital pour une chimiothérapie, il vivrait peut-être quatre mois de plus. Finalement, Torch a rejeté tous les traitements et a simplement pris des comprimés contre l’œdème cérébral. Il a emménagé chez moi.

Nous avons passé les huit mois suivants à faire un tas de choses qu'il appréciait, prenant du bon temps  ensemble comme nous ne l'avions pas fait depuis des décennies. Nous sommes allés à Disneyland, la première fois pour lui. Nous passions du temps à la maison. Torch était un mordu de sport et il était très heureux de regarder les sports et de manger mes petits plats. Il a même pris un peu de poids, en mangeant ses nourritures préférées plutôt que les nourritures d'hôpital. Il n'avait aucune douleur sérieuse et il est resté plein d'entrain. Un matin, il ne s'est pas réveillé. Il a passé les trois jours suivants dans un sommeil semblable au coma et il est ensuite mort. Le prix de ses soins médicaux au cours de ces huit mois, pour le seul médicament qu'il a pris, est revenu à environ $20 .

Torch  n'était pas médecin, mais il savait qu'il voulait une vie de qualité, pas seulement en quantité. Ce n’est pas le cas de la plupart d'entre nous ? S'il y a un état pour l'art des soins de fin-de-vie, c'est celui-ci : la mort avec dignité. Quant à moi, mon médecin connaît mes choix. Ils étaient faciles à prendre, comme ils le sont pour la plupart des médecins. Il n'y aura aucun acte héroïque et je partirai doucement pour une bonne nuit. Comme mon mentor Charlie. Comme mon cousin Torch. Comme mes confrères.

Ken Murray, MD, est professeur adjoint de clinique de médecine familiale à l'USC.((University of southern California)

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